Über eine (un)heimliche Krankheit (2) und eine fast fertige Häkelei

♥♥♥ Servus, ihr Lieben!♥♥♥

☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼

Vielen Dank für eure lieben Zeilen zu meinem „ritterlichen“ Beitrag und zu meinen dort eingeflochtenen
Gartenbildern! Einige hatten Interesse an der "Frühlings-Samenaktion", doch als ich mit OBI aus diesem Grund
Kontakt aufnahm, erhielt ich die Nachricht, dass man dort über das lange Pfingstwochenende die maximale
Teilnehmerzahl erreicht habe und nun leider doch keine weiteren Blogger mehr beschenken könne ... SCHADE -
und es tut mir Leid für alle daran Interessierten!


Herzlichen Dank auch für all eure Kommentare zu
dem Posting davor, in dem ich versucht habe, euch ein paar Details über das Lipödem näher zu bringen.  
Teil 1 zum Lipödem-Thema findet ihr hier. Und hier könnt ihr dazu noch ein paar persönliche Vorbemerkungen
lesen. Heute geht es mit diesem Thema weiter (und damit euch nicht fad wird, untermale ich mein Posting
wieder mit Bildern – teils aus dem Garten und aus dem Outfitbereich, teils aus der Welt der Kunst :o))

Ich hoffe aber, ihr versteht mich nicht falsch, weil ich euch auch über meine persönlichen Erfahrungen mit
dem Lipödem erzählt habe und noch etwas erzählen werde: Ich schreibe darüber nicht, um bedauert zu
werden (denn es gibt viel schlimmere Erkrankungen als das Lipödem in Stadium 1) und auch nicht, um
mich interessant zu machen oder irgendwas in der Art (denn ich finde die meisten anderen Themen
interessanter als das Thema Krankheiten), sondern um zu informieren.

Und ich betrachte mich auch nicht als „krank“ – im Sinne von leidend - ich habe nur einfach keine ganz und
gar beschwerdefreien Beine. Dennoch ist es wichtig, das Lipödem als Krankheit zu bezeichnen. Allein schon
aus dem guten Grund, weil es andernfalls weiterhin von den Ärzten und Krankenkassen ignoriert werden
kann. Mein Leben war schön, bevor ich von der Existenz dieser „Sache namens Lipödem“ erfuhr, und es
ist jetzt um nichts weniger schön. Ich habe bloß ein bisserl mehr Klarheit über etwas erhalten, das mir
früher unklar war. Diese Klarheit hilft mir, damit umzugehen - und diese Klarheit möchte ich mit euch
teilen, that’s all.

So lange ich kann (und ich arbeite daran, dass das LANGE sein wird!) werde ich auf jeden Fall weiterhin
lebensfreudig herumhüpfen! Und ich habe, was das betrifft, ja auch tolle Vorbilder - Niki de Saint Phalles Nanas
und die anmutigen molligen Damen von Fernando Botero! (Nur an ihrem Lächeln sollten diese Damen noch
arbeiten):

Bildquelle: klick und klick

Wenn ihr euch die von Niki de Saint Phalle und Fernando Botero dargestellten Frauen anseht, die mit ihren

verhältnismäßig kleinen Füßen voluminöse Beine tragen müssen, entsprechen diese in ihren Proportionen recht genau 

dem Erscheinungsbild dieser genetisch und hormonell bedingten Erkrankung in ihrem ausgeprägteren Stadium...

Zu Beginn schon mal eine persönliche Erfolgsbotschaft: Dieser Tage habe ich mir eine Überweisung zur 

genaueren (sprich fachärztlichen*) ) Abklärung des Lipödems geben lassen und auch gleich einen Kur-Antrag
gestellt.

*) Leider gibt es in Österreich den Fachbereich Lymphologie oder Phlebologie nicht - normalerweise handelt 
es sich bei den sog. Fachärzten hier um Hautärzte oder Chirurgen mit Zusatzausbildung...

Beim Ausfüllen des Kur-Formulares fragte mich die Ärztin nach meiner Größe und meinem Gewicht. Wer schon
länger bei mir liest, weiß aus meinem Beitrag Über Stilgebungszonen und mehr, dass mein BMI bei ungefähr 30
liegt - und somit im "adipösen Bereich". (Das Hauptgewicht sitzt wohl in den Beinen.) Ohne aufzublicken und
ohne etwas zu sagen oder zu fragen, trug die Ärztin sofort nachdem sie mein Gewicht erfahren hatte, zu den
bereits eingetragenen Diagnosen auch noch "Adipositas" ein. 

Da ich inzwischen aber weiß, dass bei Menschen mit Lipödem auf anderen Berechnungswegen festgestellt
werden kann, ob zusätzlich Fettleibigkeit besteht oder nicht, sagte ich ihr, sie solle das gleich wieder streichen, 

denn mein WHR (Waist to Hip Ratio) liege bei 0,7 und mein WHtR (Waist to Height Ratio) bei 0,5 - beide 

somit im Normbereich! Ha - Triumph! Sie hat zwar irritiert dreingeschaut, aber das böse Wort durchgestrichen!
Das bedeutet u.a.: Kein stigmatisierender "Grüner Punkt" bei der Kur (grüner Punkt = "wegen Übergewichts
auf Diät gesetzt")... Vielleicht helfen der (oder dem) einen oder anderen von euch diese alternativen Berechnungs-
methoden ebenfalls. (Sie sind auch bei kurzen Beinen oder großer Muskelmasse sinnvoll!) Lasst euch von Ärzten
bloß nichts mehr gefallen - schon gar nicht, wenn es sich um ein paar Kilos auf oder ab handelt!!!
Der depperte BMI muss abgeschafft werden, und zwar bald!!!

Ich denke, an dieser Geschichte lässt sich ganz gut erkennen, wie wichtig für mich der Unterschied zwischen 

Informiertheit und Un-Informiertheit ist...

Mal wieder Mini mit Hose für Ines' Mai-Aktion: Im Februar hab ich euch hier mein Rosenkleid gezeigt und euch erzählt, 
dass ich noch ein zweites, ähnlich geschnittenes Kleid gekauft habe. Das seht ihr nun an mir samt dem Seidenbolero von hier
  und der Hose von hier. Und groß gemustert ist das Kleid auch, also passt es außerdem zu Ines Meyroses Juni-Aktion!

Wie bereits angekündigt soll es diesmal hier um die Frage gehen, weshalb ein Krankheitsbild, das im Prinzip
schon seit den 1940er-Jahren bekannt und von dem schätzungsweise jede zehnte Frau betroffen ist, so selten
diagnostiziert wird.

Die kurze Antwort lautet:
Nur wenige Ärzte kennen bzw. erkennen das Lipödem.
Es wird häufig verwechselt – mit dem Lymphödem, mit der Extremitäten-Lipohypertrophie … und ganz besonders
gern (siehe oben) mit Fettleibigkeit … So richtig gut kennen sich nur Spezialisten damit aus, und die gibt
es derzeit noch kaum (schon gar nicht in Österreich). Mal abgesehen davon, dass auch diese Experten uneins
darüber sind, welche Behandlungsmethode die beste ist.





Die etwas längere Antwort lautet:
Die leichte Verwechslungsmöglichkeit kommt den Gesundheitssystemen (egal, ob nun in Deutschland, Österreich
oder der Schweiz) nicht ganz ungelegen. Es ist einfacher und es wird – kurzsichtigerweise *) - auch für billiger
gehalten, wenn man den Betroffenen einredet, dass sie adipös sind und einfach abnehmen müssten, um keine
Beschwerden mehr zu haben. Die Behandlung des Lipödems ist nämlich entweder langwierig (lebenslang
Kompressionsstrümpfe, Lymphdrainagen etc.) oder teuer (Liposuktion = Fettabsaugung. Unter Umständen ist
auch nach diesem - nicht ungefährlichen - Eingriff noch Kompression nötig). Diese Kosten wollen sich unsere
Gesundheitssysteme ganz gern ersparen...

*) Unbehandelt nehmen die Beschwerden allerdings üblicherweise zu und wachsen sich dadurch zu weitaus
kostenintensiveren Gesundheitsproblemen aus.

Für Betroffene, die noch nicht wissen, dass sie ein Lipödem haben, ist die Desinformiertheit der  Ärzte auch
aus anderen Gründen ein Problem: Als ich mich vor ein paar Jahren mit einem extrem berührungsempfindlichen
 linken Oberarm ärztlich begutachten ließ (man muss mich in einem bestimmten Bereich dieses Armes nur
ganz leicht antupfen, und ich könnte schreien vor Schmerz) stieß ich nach erfolgtem Röntgen schlichtweg
auf Ratlosigkeit, vielleicht sogar Ungläubigkeit. Ich bin nicht wehleidig, aber vermutlich hielt man mich dafür.
Keiner der Medizinmänner wußte, dass ich da auf den Oberarmen offenbar bereits ein beginnendes Lipödem mit mir
herumtrug, das zu einer derartiger Berührungsempfindlichkeit führen kann. (Es wurden mir übrigens auch keine
Folgeuntersuchungen - z.B. bei einem Neurologen - empfohlen, sondern man ließ mich einfach mit der Feststellung allein,
dass die Schmerzen vielleicht mit der Fraktur zusammenhängen, die ich mir im Alter von 16 Jahren zugezogen habe...
Inzwischen habe ich den Schmerz aber auch rechts, jedoch weniger ausgeprägt. Um Rätsel zu raten oder krause
Theorien aufzustellen, brauche ich keine Mediziner ...)

Bildquelle Rudolf Hausner: klick

In Deutschland ist man - wie so oft - schon ein paar Schritte weiter als in Österreich - deshalb habe ich auch den
Großteil der einschlägigen Informationen, die ich im Netz finden konnte, von deutschen Web-Sites. So weiß ich
z.B., dass das Lipödem im deutschen ICD-10-GM (also in der amtlichen Klassifikation zur Verschlüsselung
von Diagnosen) unter dem Diagnoseschlüssel R60.9 geführt wird - und deshalb offiziell als Krankheit gilt - aber
ob das Lipödem auch in Österreich einen Diagnoseschlüssel besitzt, konnte ich leider bisher nicht herausfinden.
Wer etwas darüber weiß, möge mir bitte  Bescheid geben! (Ev. auch per E-Mail - ist in meinem Profil hinterlegt.)

Der große Unterschied, ob das Lipödem nun als Krankheit gehandelt wird oder beispielsweise einfach als
"besondere Körperform", liegt bei den Krankenkassenleistungen: Etwas, was offiziell als Krankheit gilt, können
die Kassen nicht mehr ignorieren. Etwas, das Beschwerden verursacht und das die Betroffenen noch dazu völlig
unverschuldet trifft (z.B. ganz im Gegensatz zu anerkannten Krankheiten wie Alkoholismus!), darf nicht länger
"einfach so" abgetan werden. Und das wiederum bedeutet: Es müssen auch die bekannten Behandlungs- und
Heilmethoden zur Kassenleistung werden!

Mit dem groß gemusterten Rock bin ich ebenfalls bei Ines' Juni-Aktion im Modejahr 2015 dabei!

Viele der obigen Informationen habe ich übrigens aus der Online-Zeitschrift Lymphe & Gesundheit 3/2012.
Diese Zeitschrift enthält auch einen Arztbrief mit interessanten Details zur Krankheit. Hier könnt ihr z.B. nachlesen,
wodurch sich das Lipödem von anderen Erkrankungen, mit denen es oft verwechselt wird, unterscheiden lässt.
Und welche Folgen es für einen erkrankten Menschen - und somit auch für das Gesundheitssystem eines Landes
- hat, wenn das Lipödem nicht oder nicht richtig behandelt wird.

 Und hier könnt ihr euch eine Fotoserie mit mutigen betroffenen Frauen ansehen, die dafür kämpfen, dass die
Öffentlichkeit über diese Krankheit informiert wird. Zum einen, um anderen Betroffenen klar zu machen,
dass sie sich nicht länger als "verfressen und faul" abstempeln lassen müssen, zum anderen, damit weit mehr
Ärzte und Therapeuten als bisher über das Lipödem informiert sind. (Besonders berührend finde ich bei dieser
Fotoserie übrigens das 16jährige Mädchen, bei dem vor kurzem dieselbe Krankheit festgestellt wurde wie bei
ihrer bereits von Grad 3 betroffenen Großmutter...)





Was aber hilft denn nun beim Lipödem? Wie ihr aus meinem vorigen Post wisst, sind die betroffenen
Körperregionen weitgehend resistent gegenüber Diäten und Sport. Die Meinungen klaffen hier allerdings
etwas auseinander: Im Bereich der Physiotherapeuten wird die Auffassung vertreten, dass eine Kombination
aus Stützstrümpfen, Lymphdrainagen, apparativen Kompressionen, Vakuummassagen, Schröpfmassagen,
Kälte- und Wärmebehandlungen, einer Ernährungsumstellung und dem richtigen Sport sehr wohl eine
Verbesserung bewirken kann. (Quelle: klick )

Die zahlreichsten Informationen über das Lipödem findet man allerdings auf den Homepages diverser
Schönheitskliniken. Und hier wird (natürlich) durchgängig die Meinung vertreten, dass die einzige wirksame
Heilmethode, die es für das Lipödem gibt, die Liposuktion (Fettabsaugung) ist.

Man kann es also so zusammenfassen:
Jede therapeutische Institution preist vor allem die Methode als zielführend an, die ihr den größten Profit bringt.
Und die Institutionen, die das eventuell finanzieren sollen, versuchen so viele Kosten wie möglich abzuwenden.
In Deutschland ist jedoch inzwischen bei anerkanntem Lipödem schon einiges zur Kassenleistung geworden,
und Österreich wird über kurz oder lang nachziehen müssen...





Ich habe für mich folgendes vor: Einerseits werde ich weiterhin Sport treiben - die von mir bevorzugten
Sportarten Walken, Radfahren, Schwimmen, Gymnastik sind ohnehin ideal für die Venen und den Lymphfluss.
(Von früher etwa 3 x wöchentlich bin ich inzwischen auf mehr oder weniger täglich umgestiegen.) Wenn es
(von den Temperaturen her) für mich machbar ist, trage ich beim radeln und walken nun jedoch Stütz-
Kniestümpfe und werde mir ev. noch Strümpfe anpassen lassen. Ich versuche, mein Gewicht möglichst zu
halten bzw. aktuell sogar im machbaren Rahmen zu reduzieren, und zwar ohne Diät. Und das gelingt auch! Wie? 
Ich lasse lediglich seit Februar meine zeitweiligen "Kaloriensünden" wie Chips, Alkohol oder Süßes weg und
 habe dadurch (und durch die genannten Sportarten) jetzt wieder ca. 6  Kilo weniger als nach dem Kuba-Urlaub
und nach Weihnachten... Die Skihose dürfte somit wieder passen! :o))

Man KANN also abnehmen, auch wenn man ein Lipödem hat! Leider habe ich keine Vorher-Nachher-
Messungen an den betroffenen Stellen vorgenommen, um zu überprüfen, ob ich dort tatsächlich weniger
abnehme als überall sonst...

Ich glaube jedenfalls durchaus, was auch einige der Fachleute sagen - dass sich ein halbwegs kontrolliertes
Gewicht positiv auf das Lipödem auswirkt (bzw. dass Grad 2 oder 3 bei zusätzlicher Adipositas schneller
erreicht wird... und das gilt es ja zu vermeiden.)


Außerdem werde ich mal schauen, was mir "aus fachärztlicher Sicht" an Empfehlungen und Therapien 

angeboten wird. Eine Liposuktion kommt für mich jedenfalls bis auf weiteres nicht in Frage, vor den Risiken
solcher Eingriffe habe ich zu viel Angst (und würde mich höchstens darauf einlassen, falls meine körperlichen
Beschwerden unerträglich werden sollten.)

Mein Beitrag für Sunnys Um Kopf und Kragen: die Gudrun-Kette diesmal als Kranzerl und das selbstgemachte Häkeltuch...

Und sonst werde ich im Großen und Ganzen so weiterleben wie bisher. Mein Leben genießen. Reisen,

garteln, kochen, fotografieren, lesen, schreiben, ... ja, und vermutlich auch weiterhin häkeln... Denn inzwischen

ist mein Dreieckstuch - wie ihr hier oben sehen könnt - weitgehend fertig. Nur eine Zierleiste möchte ich noch

dranhäkeln. Und ja, was soll ich sagen, mein erstes Häkelwerk seit ca. 30 Jahren hat mir durchaus Spaß bereitet... 

Ich denke also, da wird es noch Nachfolge-Produktionen geben! :o)

 Wie ich euch neulich schon erzählt habe, wird es im Juni hier im Rostrosenblog wegen unseres Badezimmer-

Umbaus etc. etwas ruhiger werden, aber das eine oder andere Mal möchte ich schon ein Lebenszeichen
von mir geben... Bis dahin lasse ich euch jedenfalls die allerherzlichsten Rostrosengrüße und Küschelbüschel da!

☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼
Alles Liebe, eure Traude

☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼☼

 Rostrose auf Facebook und Rostrose auf Google +

Ich mache mit bei:

Freitags-Outfit bei Tina

Ines Meyroses Modejahr 2015
Sunnys Um Kopf und Kragen 
Rettet die Lachfalte #5